NORD Geri Veriyor: Nadir Bir Hastalıkla Çalışmak, Yaşlanmak veya Yaşamak

Nadir bir hastalık teşhisi konduktan sonra hayatınız büyük ölçüde değişebilir. Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), nadir hastalıklardan etkilenenlere ve ailelerine umut vermek için 2021 sanal Yaşayan Nadir Yaşam, Daha Güçlü Hasta ve Aile Forumumuzdan önceden özel, ücretli içerik paylaşıyor.

Nadir bir hastalıkla çalışmaya ve yaşlanmaya odaklanan bu #NORDGivesBack içeriğiyle, nadir görülen hastalıklar topluluğuyla ilgili önemli sohbetlere, en nadir hayatınızı nasıl yaşayacağınıza dair tavsiyelerle devam edelim..

Nadiren Çalışmak

Çoğu durumda, nadir bir teşhis, teşhis serüveninin sonu, ancak tamamen yeni bir yolculuğun başlangıcıdır. Nadir bir durumla çalışma dünyasında bulunma ve işi yaparken sağlığınızı nasıl yöneteceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinmek için “Nadirken Çalışmak” bölümüne bakın. Bu oturum, çalışanların, işverenlerin ve meslektaşların nadir görülen hastalık hastaları için destekleyici bir çalışma ortamı yaratabilecekleri yolları tanımlar.

Nadir Bir Durumla Yaşlanma

Nadir bir yolculuk uzun, zorlu bir yol olabilir, ancak bir sonraki adım için ilham ve bir eylem planı sunabilecek pek çok kişi bu yoldan geçti. “Nadir Bir Durumla Yaşlanma”, nadir görülen bir durumla yaşayan hastaların hikayelerini ve hastalığın çeşitli aşamalarında hayattan en iyi şekilde yararlanma stratejilerini içerir. Şimdi izleyin ve Kate Lorig, MS, MPH, Dr. PH, Partner Self-Management Resource Center, Cure VCP Disease Inc. Kurucusu ve CEO’su Nathan Peck ve Moderatör Patricia Sullivan, Kuzey Karolina, Gönüllü Devlet Elçisi, NORD Nadir Eylem Ağı.

Palyatif Bakım: Efsaneleri Çürütmek

“Palyatif Bakım: Efsaneleri Ortadan Kaldırmak” oturumu, hastaların ağrıdan ve ciddi bir hastalığın diğer semptomlarından kurtulmasını sağlamaya odaklanan özel tıbbi bakım olan palyatif bakımın mitlerini çürütmek için tasarlandı. Konuşmacılar Blyth Lord, Courageous Parents Network Kurucusu ve Yönetici Direktörü ve Michelle Moon, DO, Darülaceze Palyatif Tıp Üyesi, Nevada Üniversitesi, Reno da palyatif bakımın önemli faydalarını vurguluyor ve tanı gününden sonuna kadar palyatif bakım örnekleri sunuyor. yaşam bakımı.

Başkalarıyla bağlantı kurun ve bu kaynakları, nadir hastalık topluluğu içinde tanıdığınız müttefiklere ve savunuculara aktarın. #NORDGivesGeri

Erişmek tam çalma listesi bugün YouTube’da. Abone olmak NORD’un kanalı yeni videolar yayınlanır yayınlanmaz haberdar olun.

EK İŞLER VE YURT DIŞI İLE İLGİLİ İLANLAR İÇİN MUTLAKA UĞRAYIN

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Başa dön tuşu