NORD’un RareLaunch Programı, Nadir Hastalıklar Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluşların Başlatılmasına ve Büyümesine Yardımcı Olmak İçin Genişletilmiş Öğrenim Kursunu Duyurdu

RareLaunch, nadir görülen hastalık odaklı kuruluşlar için kapasite oluşturmak için kritik uygulamalı öğrenme ve destek sağlar

20 Ocak 2022, Washington, DC – Bugün, Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD®), yenilikçi RareLaunch® programı aracılığıyla artık geliştirilmiş öğrenme ve güncellenmiş kursları duyurdu. NORD, uzun geçmişi boyunca, kar amacı gütmeyen kuruluşlar kurmak isteyen hastaları ve aileleri ve araştırmayı genişletmek isteyen kar amacı gütmeyen kuruluşları desteklemeye kendini adamıştır.

NORD, Chan Zuckerberg Girişimi’nin desteğiyle NadirLansman bir bireyin kar amacı gütmeyen bir kuruluş başlatma adımlarını keşfetmesine ve/veya kar amacı gütmeyen bir lider olarak araştırma çabalarını başlatmaya veya genişletmeye katılmasına olanak tanıyan erişilebilir, kendi kendine rehberli bir eğitim platformu sağlar. Güncellenmiş platform, NORD’un popüler ve iyi değerlendirilmiş videolarından videoları entegre ediyor NadirLansman Nadir hastalık savunucularının ve kar amacı gütmeyen yönetişim ve araştırma alanındaki diğer uzmanların topluma en iyi uygulamaları ve eğitimi sunduğu 2020 kışında ve 2021 baharında gerçekleştirilen çalıştaylar.

Lansmanından bu yana, neredeyse 1.000 katılımcılar çalıştaylara kaydoldu ve daha fazla 700 ek kişiler talep üzerine atölye içeriğini görüntüledi.

“NORD, nadir görülen bir hastalıktan etkilenen yaklaşık 30 milyon Amerikalı adına çalışan herkesi güçlendirmeye yorulmadan kararlıdır. Topluluk katılımı ve liderlik oluşturma tarihimizi en son eklemeyle geliştirmekten heyecan duyuyoruz. NadirLansman programı. Bugünkü yayın, Amerika Birleşik Devletleri’nde ve dünyanın her yerinde çok ihtiyaç duyulan nadir kar amacı gütmeyen kuruluşları kuran tüm bireyler, aileler ve yenilikçiler için bir sıçrama tahtası görevi görecek” dedi. NORD Başkan Yardımcısı Pamela Gavin.

NadirLansman şu anda iki dinamik kurs sunuyor, Vakıf Oluşturma ve Araştırmaya Hazır. Vakıf Oluşturma Nadir hastalık odaklı kar amacı gütmeyen kuruluşlar oluşturmak isteyen ilgilenen hastalar ve bakıcılar için eğitim ve öğretim sağlar. Araştırmaya Hazır hasta derneklerinin bilimsel araştırmalara etkin bir şekilde hazırlanma ve nadir görülen hastalık kayıtları oluşturma çabalarını destekler. Her iki kurs da, nadir görülen bir hastalık topluluğunun büyüme ve gelişmesinde çok önemli bir aşamada kapasite oluşturma ve güveni artırmayı vurgular.

7.000’den fazla nadir hastalık ve şu anda nadir hastalıklarla yaşadığı tahmin edilen 30 milyon Amerikalı var. Nadir hastalıkların %50’den fazlasının organize bir temsili veya destekleyici bir organizasyonu olmadığı ve nadir hastalıkların %90’ından fazlasının FDA onaylı bir tedavisi olmadığı tahmin edilmektedir.

Daha fazla bilgi edinmek veya RareLaunch programına kaydolmak için, Learn.rarediseases.org adresini ziyaret edin.

Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD) Hakkında

Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), Amerika Birleşik Devletleri’nde nadir hastalıklardan etkilenen tüm hastaları ve aileleri temsil eden önde gelen bağımsız savunuculuk örgütüdür. NORD, 1983 Yetim İlaç Yasası’nı geçirmek için desteği birleştirmek ve harekete geçirmek için bir koalisyon oluşturan küçük bir hasta savunucuları grubu olarak başladı. O zamandan beri, kuruluş, destekleyici politikalar yürüterek, nadir hastalık topluluğunun ihtiyaçlarını dile getirmenin yolunu açtı. eğitimi ilerletmek, tıbbi araştırmaları ilerletmek ve onlara en çok ihtiyaç duyanlar için hasta ve aile hizmetleri sağlamak. 300’den fazla hastalığa özel üye kuruluş, 50 eyalette 15.000’den fazla Nadir Eylem Ağı savunucusu ve ulusal ve küresel ortaklarla birlikte NORD, nadir hastalıklardan etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirme misyonunu yerine getiriyor. Ziyaret nadir hastalıklar.org.

EK İŞLER VE YURT DIŞI İLE İLGİLİ İLANLAR İÇİN MUTLAKA UĞRAYIN

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Başa dön tuşu