“Normalden” Uzak: Brenda’nın Nadir Hastalık Hikayesi

Ben de herkes kadar “normal”im. Tamamen “normal” görünüyorum (ortopedik korse takmanın yanı sıra), tamamen “normal” davranıyorum ve hayatım tamamen “normal”. 40 yıllık evliyim ve iki yetişkin çocuğum ve üç torunum var. Kocamla 20 yıl özel optometri muayenehanesinde çalıştım ve 11 yaşındaki torunumuzun günlük bakımına yardımcı oldum. Hayatım dolu, mutlu, aktif ve meşgul – bazılarınızınki kadar “normal” olduğunu varsayabilirim.

Ancak “normal” olmaktan çok uzağım. Tendonlarımı ve kıkırdaklarımı kendiliğinden ve rastgele yırtan nadir bir hastalığım var. O kadar nadirdir ki, çok az doktor bunu duymuştur, daha da azı görmüş veya tedavi etmiştir ve başka hiç kimsede yoktur. Bu, tahmin edebileceğiniz gibi, inanmak imkansızdı. 18 yıl sonra hala kafamı etrafına sarmakta zorlanıyorum. Şu anda “nadir bir HLA B27 otoimmün hastalığının yetimi” olarak adlandırılan hastalığa doğru bir şekilde teşhis konmadan önce altı yıl, beş doktor, Amerika Birleşik Devletleri’nde en üst sıralarda yer alan üç nadir hastalık uzmanı ve 14 ortopedik ameliyat geçirdim.

Hiçbir doktorun bu hastalıkla ilgili deneyimi olmadığı ve FDA onaylı tedavileri olmadığı için, tendonlarıma ve eklemlerime verdiğim hasarın 50’li yaşlarımda tekerlekli sandalyede olacağım kadar şiddetli olacağı tahmin ediliyordu. Şok ve inançsızlık geçtikten sonra, bunun korkunç bir kabus olmadığı anlaşıldığında, meşgul oldum. İlk başta, doktorları daha önce hiç duymadıkları nadir bir hastalığım olduğuna inandırmak zordu, ancak kutunun dışında düşünmeye istekli bir doktorlar ekibi buldum. Bu hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve şiddetini azaltmak için bir kemoterapi ilacı, biyolojik bir ilaç ve diğer hastalığı modifiye edici ilaçlarla ömür boyu sürecek bir tedaviye başladım. Ve altı yıl önce, yırtık tendonlarımı onarmaya yardımcı olmak için kök hücre prosedürlerine başladım. İlaçlarım ve tedavilerim deneysel olarak kabul ediliyor – FDA onaylı değiller ve sigorta kapsamında değiller. Doktorlarımdan kaç kez “Bunu daha önce hiç görmedim, bunu daha önce hiç denemedim, bunun size yardımcı olup olmayacağı hakkında hiçbir fikrim yok” diye duyduğumu size anlatamam. Omuzlarımı silktim, gülümsedim ve “Ben de, ama başka seçeneğim yok ve benimle bu çılgın trene atlamaya istekliysen, daha iyi olmak için elimden gelen her şeyi ve her şeyi yapmaya hazırım! ”

Hastalığım tedavi edilemez ve tendonlarıma, yumuşak dokularıma ve kıkırdaklarıma zarar vermeye devam edecek. Beni hasta eden ve kendime biyolojik bir ilaç enjekte eden kemoterapi ilaçları ile yaşıyorum. Hayatımın geri kalanında tıbbi olarak izlenmeye devam edeceğim ve doktorumun ofisinde ve fizik tedavide yaşamaya devam edeceğim. Beni paramparça eden bir bedende yaşamama rağmen, yaşayabileceğim en iyi hayatı yaşamaya kararlıyım.

Kendimi birdenbire hakkında hiçbir şey bilmediğim nadir bir dünyada bulan “normal” bir insanım. Korkunç, yalnız, acı verici, sinir bozucu inanılmaz bir dünya ve bunu önlemek veya değiştirmek için yapabileceğim hiçbir şey yok. Hastalığım üzerinde kontrolüm yok ama onunla nasıl yaşamayı seçtiğim üzerinde kontrolüm var. Korkunç prognozu kolayca kabul edebilirdim, kollarımı yenilgiyle havaya kaldırdım ve tekerlekli sandalyenin gelmesini beklemek için kendime acıyarak kanepeme uzanabilirdim, ama bu hastalığın kendisinden daha kötü olurdu!

Umarım hikayem bir başkasının gücünü, cesaretini, ayağa kalkma ve kendilerinden ve sağlık ekibinden daha iyi talep etme konusundaki meydan okumasını bulmasına yardımcı olabilir. Asla pes etmeyin, asla yerleşmeyin, asla hastalığa teslim olmayın, sizi hayatınızdan almasına asla izin vermeyin!

Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD), nadir veya teşhis edilmemiş hastalıkları olan hasta ve ailelerin hikayelerini anlatmayı ve onların en ender yaşamlarını yaşamalarına yardımcı olmayı taahhüt eder. Hikayenizi paylaşmak istiyorsanız, NORD ile iletişime geçin. burada.

EK İŞLER VE YURT DIŞI İLE İLGİLİ İLANLAR İÇİN MUTLAKA UĞRAYIN

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Başa dön tuşu